黑的盡頭會有光
夜的盡頭天會亮
如果罕見病患者是個體
整個社會就是圍繞他們的群體
2008年2月29日,歐洲罕見病組織(EURORDIS)(一個由罕見病患者及罕見病領域的愛心人士組成的非政府組織,其宗旨是改善歐洲罕見病患者的生命質量)發起了首屆國際罕見病日活動,其后在各國的一致擁護下,將每年二月的最后一天(28號或29號)定為國際罕見病日。
設立世界罕見病日的目的是提升社會對罕見病的認識,呼吁社會各界人士給與罕見病更多的關愛。
今年的2月28日是第16個世界罕見病日。今年的主題是“Share your colours”和“Light up for Rare” 。
霍金、帕格尼尼、梵高......對于這些名人大家耳熟能詳,但鮮為人知的是他們就被罕見病所困擾著。
罕見病:顧名思義是指發病率極低的疾病。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65%~1%的疾病。大多數病情常常進展迅速,可涉及多系統、多臟器,病程多不一致,死亡率高,存活患者多有功能殘障。
罕見病,其實并不“罕見”
未來最有效的干細胞療法可能在罕見病上
展 望